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Question écrite sur les vives inquiétudes suscitées chez les malades et leurs proches par la fin programmée en 2008 par le Gouvernement du plan maladies rares.

Question N° : 19242  
Ministère interrogé :  Santé, jeunesse et sports
Ministère attributaire :  Santé, jeunesse, sports et vie associative
Question publiée au JO le : 18/03/2008 page : 

2230
Date de changement d’attribution : 18/03/2008
Rubrique :  santé
Tête d’analyse :  maladies rares
Analyse :  plan national. bilan et perspectives
Texte de la QUESTION : M. Jean-Louis Bianco attire l’attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les vives inquiétudes suscitées chez les malades et leurs proches par la fin programmée en 2008 par le Gouvernement du plan maladies rares. Mis en place en 2005, ce plan a constitué pour les millions de malades, souffrant d’une ou de plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées, une étape importante. Perfectibles, les mesures du plan ont néanmoins permis à des millions de personnes de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir. La fin de ce plan ferait à l’évidence courir des risques considérables aux malades. C’est pourquoi il lui demande instamment de prendre les dispositions nécessaires à la mise en oeuvre d’un plan d’amélioration, pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Texte de la REPONSE :

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